Przez długi czas ukrywała pani, że pani młodsza córka urodziła się chora. Dlaczego?
Irina Chakamada: Przede wszystkim to nie choroba, tylko zespół zmian uwarunkowanych modyfikacją chromosomów. Chorobę można wyleczyć, a ludzie z Downem po prostu są inni. Dlaczego to ukrywałam? Bo mieszkamy w Rosji, bo tu panuje określona atmosfera wokół ludzi z zespołem Downa, bo lepiej o tym nie mówić. Zastanawialiśmy się z mężem, czy mam o tym powiedzieć w wywiadzie, i doszliśmy do wniosku, że trzeba o tym mówić, gdyż to jedyny sposób, by zmienić stosunek do tych dzieci.

Ile lat ma obecnie Masza?
Skończyła 18. Wygląda na 14. Myśli czasami jak dojrzała 25-latka, a czasami jak 12-latka. W dziedzinie matematyki ma 12 lat, a w sprawach życiowych jest mądrzejsza ode mnie. Ma intuicję. Nie wiem, na czym to polega, ale widzi nas na wylot. Teraz jest moją przyjaciółką. Nauczyłam się mówić o niej swobodnie, ale przedtem to sprawiało mi ból. Urodziła się w Ameryce, bo tam takie dzieci traktuje się po ludzku. Lekarze przygotowali mnie, powiedzieli, że to nie choroba, że te dzieci mogą żyć, nawet wyjść za mąż, urodzić swoje dzieci, że jeżeli rodzice się postarają, to mogą się stać samodzielne. To sprawa wymagająca wiedzy i dyscypliny, ale możliwa. I jeszcze powiedzieli: „Twoje dziecko może być szczęśliwe”. Dopiero potem zrozumiałam, co mieli na myśli. Dla Amerykanów być szczęśliwym to widzieć świat i mieć z tego powodu przyjemność.

Kiedy z nowonarodzoną Maszą chodziłam tam ulicami, co druga osoba się zatrzymywała i mówiła: „Jakie śliczne dziecko, jakie ma piękne oczka!”. Podnosiło mnie to na duchu. Gdy skończyła trzy miesiące, zadzwonili do mnie z Moskwy z propozycją, bym objęła stanowisko w rządzie, miałam się zająć rozwojem małego biznesu. Przyjechałam do Rosji w znakomitym nastroju, pobiegłam na posiedzenie rządu, zakasałam rękawy. Nie rozpowiadałam na prawo i lewo, że mam dziecko z zespołem Downa. Bo u nas nikt nic o tym nie wie.

Dla mnie to była trauma. Siedziałam kiedyś w kawiarni w towarzystwie wykształconych, obytych młodych ludzi, intelektualistów, którzy czytają Brodzkiego, Sołżenicyna. Jeden z nich zaczął opowiadać, że w Holandii w kawiarni obsługiwał go kelner z zespołem Downa. Zakończył wywód stwierdzeniem, że nie ma ochoty patrzeć na te pokraki. Nie miałam odwagi się odezwać.

Kiedy się pani dowiedziała, że urodzi dziecko z zespołem Downa?
W czwartym miesiącu ciąży. Ani przez chwilę nie rozważałam, czy mam przerwać ciążę. To był owoc wielkiej miłości. Mój mąż, Wołodia, przeczytał wszystko, co było dostępne na ten temat w internecie i orzekł: „Damy radę”. W Moskwie nikomu o tym nie powiedziałam i wyjechałam do Stanów Zjednoczonych. Uciekłam.

Kiedy Masza miała 14 lat, przeżyłam kryzys. Nie będę opowiadać bajek – te dzieci też stwarzają problemy, nie są uspołecznione, ale jednocześnie mają w sobie niesamowite pokłady dobroci. Ale z drugiej strony robią to, na co mają ochotę. Mąż zawsze mnie uspokajał. Na przykład gdy pięcioletnia Masza idzie z nami do kawiarni, zaraz wchodzi pod stół, coś tam rozwala, potem podchodzi do obcych ludzi, zabiera im z talerza ciastko, mnie się słabo robiło, nie wiedziałam, jak reagować, a Wołodia się śmiał i mówił, że jak był mały, tak samo się zachowywał.

Jestem Japonką, a Japończycy – mimo liberalnych poglądów – są bardzo zdyscyplinowani. Dlatego nie potrafiłam sobie poradzić z tym, że moje dziecko jest jednocześnie tak śmiałe w stosunku do obcych i tak zamknięte na kontakty zewnętrzne. Najpierw próbowałam uczyć Maszę, jak się zachowywać w miejscach publicznych. Ale nic z tego nie wyszło. Przestałyśmy wychodzić. Potem przyszła refleksja, że to też bez sensu, bo oznacza pełną izolację. Trzeba było znaleźć jakiś kompromis.

Kiedyś się wybierałam do znajomych na urodziny. Przygotowałam Maszę, jak ma się zachowywać w towarzystwie dorosłych na imprezie: „Tam nie będzie dzieci, ludzie będą siedzieć i rozmawiać, nie możesz się rzucać każdemu na szyję i drzeć na całą salę, że go kochasz. Siedzisz, jesz, jak dama rzucasz dwa, trzy zdania, jeśli cię pytają, odpowiadasz. Zrozumiano?”. „Tak” – odpowiada Masza i rzeczywiście przez cały wieczór zachowuje się idealnie. Wtedy zrozumiałam, że te dzieci wymagają analizy sytuacji, w której się znajdują. U zwykłych dzieci w głowie działa coś w rodzaju skanera, skanują sytuację i rozumieją, jak się mają w niej odnaleźć. A dzieciom z zespołem Downa trzeba wszystko podpowiedzieć.

Pomagała mi Jelena Striebielewa, pionierka w dziedzinie pedagogiki specjalnej w Związku Radzieckim. Poprosiłam ją o pomoc przy wychowaniu Maszy. Pani Jelena miała wtedy 80 lat, ale nie odmówiła. Dała mi wiele nieocenionych rad. Namówiła mnie na przykład, bym wysłała Maszę do zwykłego przedszkola.

Udało się?
Tak. Zdarzały się wpadki, ale ogólnie było w porządku. Zrozumiałam, że to ja bardziej boję się wpadek niż Masza, że mam kłopot z oceną, co jest normalnym zachowaniem dziecka, a co wynika z ograniczeń Maszy. Przeszłam i przez to. Krótko mówiąc, to był nieustanny proces docierania się. Kiedy Masza skończyła 14 lat, stałyśmy się przyjaciółkami. Ona ma w sobie nieskończone pokłady dobroci. Rano przychodzi i mówi, że mnie kocha. Czyta mi swoje wiersze: „Mamo, bardzo cię kocham, nie mogę bez ciebie żyć, rano wychodzisz do pracy, pracujesz tam, a ja siedzę w szkole i myślę, jaką mam piękną mamę Chakamadę”. To prawdziwy dar losu, coś niesamowitego. Przestałam się stresować. Zresztą przez te lata i w Rosji wiele się zmieniło. Powstała fundacja Downside Up, szkoły integracyjne. Masza poszła do jednej z nich.

W USA w takich szkołach obowiązują specjalne programy, bo dzieci potrafią być okrutne. A jak jest w Rosji?
U nas brakuje wyspecjalizowanych kadr. W klasie są dzieci z autyzmem, z zespołem Downa i inne. Defektolog pracuje z każdym dzieckiem przez godzinę dziennie, to za mało. Przez osiem lat spędzonych w szkole Masza wiele się jednak nauczyła: jak się zachowywać w grupie, umie pracować na komputerze, pisać. Ale w dziedzinie matematyki, wiedzy o świecie, o przyrodzie, idzie jej słabo, nie przyswaja materiału.

Inne dzieci jej dokuczały?
Zdarzało się. Ale nauczyłam ją, jak im odpowiadać. Gdy ktoś nazywa ją głupią, to ma mu poradzić, żeby sam na siebie popatrzył, a jak dalej będzie się znęcać, to ma mu dać w pysk. Ale jakoś nigdy do rękoczynów nie doszło. Problem polega na czymś innym. Dzieci nauczono tolerancji, składają jej życzenia urodzinowe, mówią, że jest świetna, ale się z nią nie przyjaźnią, bo dla nich ona jest niedorozwinięta.

Boją się?
Nie. Gardzą, lekceważą. Oceniają innych przez pryzmat sukcesu. Masza jest słaba z matematyki, więc nie zasługuje na uwagę. Dzieci nie rozumieją, że ma inne zdolności. Inaczej przetwarza informacje. Ma intuicję i niesamowite podejście do życia. W 2003 r. u pięcioletniej Maszy stwierdzono raka krwi. Hormony, tabletki, chemoterapia, wypadły jej włosy, straciła głos. Mówiłam jej: „Widzisz, teraz jesteś jak Budda”. Terapia trwała dwa lata, któregoś dnia westchnęłam: „Boże, kiedy to się wreszcie skończy”. Popatrzyła na mnie: „Daj spokój, wyzdrowieję i wszystko będzie dobrze, idź spać”. Rozumie pani? To małe dziecko, któremu co tydzień robią transfuzję krwi, które przechodzi chemioterapię. Nie kaprysi, nie skarży się i jeszcze mi mówi: „Spokojnie, idź spać, wyzdrowieję”.

Jaka jest Masza?
Silna. Wszystkich wspiera. Na mnie i ojca nigdy się nie obraża, jesteśmy dla niej autorytetami. Wie, że coś w życiu osiągnęliśmy. Poważa nas. A z nianiami bywa różnie – potrafi je sobie podporządkować. Dzieci z zespołem Downa są różne, to też indywidualności, osobowości.

Jak podchodzi do tego, że jest inna?
Któregoś dnia przeczytała w internecie, że jest coś takiego jak zespół Downa. Przybiegła do mnie z pytaniem, czy jest chora. Bardzo była zdenerwowana. Powiedziałam, że była chora, ale już jest w porządku. Uspokoiła się. Nie, ona nie ma z tym problemu, to ja za nią wszystko przeżywam. Niedawno brała udział w kampanii reklamowej w telewizji, tańczyła i mówiła: „Zespół Downa to nie choroba”.

Czym się teraz zajmuje?
Uczy się w college’u, ma zostać specjalistką od terenów zielonych. Chciała być fryzjerką, masażystką, ale udało mi się ją przekonać, że to nie najlepszy pomysł, że jej nie dopuszczą do obsługi klientów, nie pozwolą pracować. Poza tym udziela się w teatrze, uwielbia tańczyć, wyłącznie solo. Zaczęła trochę malować, próbuje śpiewać, ale tego długo nie da się wytrzymać. Nieźle pływa, bierze udział w zawodach. Ojciec nauczył ją jeździć na rolkach. Dzieci z zespołem Downa mają trudności z utrzymaniem równowagi, ale jeśli uda się je nauczyć balansowania własnym ciałem, to wtedy łatwiej jest z rozwijaniem myślenia abstrakcyjnego. One myślą obrazami, z abstrakcyjnym myśleniem jest gorzej, dlatego Masza ma trudności z matematyką.

Wszystko co inne, jest u nas odrzucane

Czy jest zakochana?
Zakochuje się codziennie. Dzwoni do ojca: „Tato, chcę wyjść za mąż”. Potem zakochuje się w innym.

Śledzi to, czym się pani zajmuje?
Tak, stale. Mówi: „Moja mama jest politykiem, moja mama Chakamada to gwiazda. Ja też będę gwiazdą jak ty”. Te dzieci – gdy się im stworzy odpowiednie warunki – starają się być szczęśliwe. Nie zwracają uwagi na drobnostki. Mogą być chore i znajdować powód do zadowolenia w tym, że akurat dzisiaj nie robią im zastrzyków.

Co jest najtrudniejsze w wychowywaniu takiego dziecka?
Świadomość, że nie będzie miało tego, czego byś dla niego chciał. Przyjaciół, męża, dzieci. To w Rosji bardzo trudne.

W Stanach widziałam wiele takich par: oboje rodzice z zespołem Downa, szczęśliwi, trzymają się za ręce, całują…
Masza też się całuje, obejmuje, z jednym chłopakiem chodzili samodzielnie do teatru. Ale nie o to chodzi. Mam świadomość, że muszę żyć wiecznie, żeby była szczęśliwa, że tylko ja stwarzam ten szczęśliwy świat, w którym ona może żyć. A przecież wieczna nie jestem. Jeżeli ja umrę, mąż umrze, to dziecko będzie zostawione samo sobie, w Rosji nikomu nie jest potrzebne. A w Ameryce istnieje cały system. Kiedy dziecko kończy 18 lat, dostaje kuratora, który się nim opiekuje, przygotowuje do samodzielnego życia, znajduje pracę. W Rosji tego nie ma. Wszystko, co inne, odmienne, u nas jest odrzucane. Każda mniejszość jest na indeksie. Brak tolerancji, u nas uczą agresywnych zachowań, agresja stanowi bazę wspólnoty. Nawet przedstawiciel Cerkwi prawosławnej mówi: „Tolerancja to nie nasze wartości”.

Nasza cywilizacja zrobiła mnóstwo błędów, innych dzieci będzie coraz więcej. I trzeba stworzyć takie warunki, by było im dobrze. Jeśli takim dzieciom jest dobrze, to znaczy, że z krajem, w którym żyją, też jest dobrze. Te dzieci to takie nasze talizmany.

© The New Times

***

Irina Chakamada (ur. w 1955 r.), rosyjska polityczka i ekonomistka. Córka japońskiego działacza komunistycznego, który wyemigrował do Związku Radzieckiego, i Rosjanki, nauczycielki angielskiego. W latach 90. była jedną z liderek ruchu demokratycznego, deputowaną Dumy Państwowej z ramienia Sojuszu Sił Prawicowych, w 2004 r. startowała w wyborach prezydenckich (dostała cztery procent głosów). W 2008 r. wycofała się z działalności publicznej, cztery lata później weszła do prezydenckiej rady ds. społeczeństwa obywatelskiego.