Liz Gorman wierzyła w zdolności chirurgów, leki i studia kliniczne, a nie w nielegalne narkotyki. Nie w to, że jej dziecku mogłaby pomóc marihuana. A więc zgodziła się na operację mózgu córeczki. I tak latem 2013 r. chirurg przeciął połączenie między dwiema półkulami mózgu dziewczynki. Cięcie pozostawiło na głowie bliznę od ucha do ucha. To była ostatnia próba uspokojenia mózgu wówczas sześcioletniej pacjentki.
W mózgu Maddie szaleje burza. W komórkach nerwowych dochodzi znienacka do wyładowań, jedne komórki pociągają za sobą inne – koszmarna kaskada sprawia, że mięśnie Maddie ogarniają drgawki i ucieka jej świadomość. I tak setki razy w ciągu dnia. Przed epilepsją potrafiła kopać piłkę i mówić krótkimi zdaniami. Dwa miesiące później przestała chodzić. Rwała włosy z głowy pełnymi garściami i uderzała całym impetem w ścianę. Operacja przywróciła odrobinę spokoju. Maddie nauczyła się korzystać z nocnika, a Liz mimo skutków ubocznych była zadowolona – przestała żuć. A w listopadzie zaczęła przewracać oczami i to był zwiastun kolejnych ataków.
Tuż przed świętami Gorman wyjechała z córką do Kolorado. Rączki i nóżki dziewczynki wystrzelały co chwila w górę, jakby jakiś niewidzialny lalkarz zmuszał ją do okrutnego tańca. Z początku zdarzało się to raz, góra dwa razy dziennie. Potem dopadało ją nawet sto ataków w ciągu dnia. Gdy dotarły do Kolorado, jeszcze w hotelu Gorman wlała w usta dziewczynki pierwsze kropelki oleju z konopi. Lekarze przestrzegali ją przed tym krokiem. Ale co miała zrobić? Pozwolić dziecku umrzeć?
Opuść dom, ratuj życie
Historia choroby Maddie rozpoczęła się, kiedy dziewczynka miała 11 miesięcy. Zachorowała na białaczkę, musiała przejść chemioterapię. A potem zachorowała na epilepsję. Lekarze mówili, że to zespół Lennoksa-Gastauta, bardzo rzadki i praktycznie niemożliwy do wyleczenia. Maddie przestanie się rozwijać, każdy atak będzie uszkadzać jej mózg. Rodzina wypróbowała 14 leków. Żaden nie pomógł.
Za oknem Liz widzi Góry Skaliste. Tęskni za morzem. Jej rodzinne Raleigh leży o dwa tysiące kilometrów stąd. Trzeba było jechać z kartonami przez trzy dni przez Stany, żeby się tu przeprowadzić. Od półtora roku Liz i Maddie mieszkają w Kolorado. Mąż nie przyjechał. Służy w marines, stacjonuje na Rhode Island. W Kolorado, za zgodą dwóch lekarzy, można otrzymać konopie w charakterze lekarstwa. Większość przyjmuje je przeciwbólowo albo żeby zwalczyć nudności podczas chemioterapii. Mimo że ponad połowa stanów USA zalegalizowała medyczne wykorzystanie marihuany, nadal w myśl ustawy jest to lek niebezpieczny, zwłaszcza dla niepełnoletnich. Liz boi się przekroczyć granice Kolorado z marihuaną w bagażu. Z tego względu nie wróciła jeszcze z dzieckiem do domu, do Karoliny Północnej.
Gormanowie to „marihuanowi uchodźcy”. Tak określają siebie setki rodzin, które musiały opuścić dom, by ratować dziecko. Przybyły z Georgii, Teksasu, Karoliny Północnej, ale też z Europy czy Azji, aby zdobyć olej, który może pokonać epilepsję. Wszystko się zaczęło od pogłoski w internecie. Charlotte, pięcioletnia dziewczynka z zespołem Draveta, ciężką formą padaczki, która zaczęła się jeszcze w niemowlęctwie i mogła się okazać śmiertelna, nagle zaczęła znowu chodzić, jeździć na rowerku i kucyku. Dziecko, które miało przed sobą kilka miesięcy życia, po kilku kroplach oleju cudownie ozdrowiało. CNN nakręciło film dokumentalny o najmłodszej pacjentce leczonej marihuaną w Kolorado. Nastąpiła fala migracji do Colorado Springs. Wcześniej było tu kilkudziesięciu pacjentów poniżej 18 lat, którzy przyjmowali olej z konopi, obecnie jest ich ponad 400. Enklawa nadziei.
Uwierzyli, bo zobaczyli
W górach Kolorado bracia Joel, Jesse, Jon i Jordan Stanleyowie uprawiają konopie. Długo się wahali, zanim przekazali olej rodzicom Charlotte. Zrobili to w końcu dlatego, że Biblia uczy, iż należy ludziom pomagać. Olej nazwano imieniem dziewczynki. Nie oszałamia dzieci, nie zawiera tetrahydrokannabinolu (THC), który wywołuje euforię. – Można palić to zioło i palić, i tak nie będziesz na haju – tłumaczą bracia.
Liz jest republikanką, dumną żoną żołnierza. Walczy jednak o prawo do podawania swojemu dziecku marihuany. Do tej pory jej życie z Maddie polegało przede wszystkim na pilnowaniu dziewczynki, by nic się jej nie stało. Gdy Liz chciała wziąć prysznic, zamykała córeczkę w namiocie z materacem w środku. Dziś, przyjmując leki, mała zaczyna mówić, kartkuje strony w książkach, zaczyna się interesować zabawkami. Dawniej wszystko odrzucała daleko od siebie. A ataki padaczki? Ich liczba zmalała mniej więcej do pięciu w ciągu dnia. Zdarzyło się nawet, że przez cały tydzień nie doszło do ani jednego.
Kilka kropelek oleju, jakie Liz wpuszcza codziennie do ust dziewczynki, zawiera wysokie stężenie kannabidiolu (CBD). Nie jest jasne, w jaki sposób działa ta substancja, wiadomo jednak, że – wprawdzie w połączeniu z THC – może redukować spazmy w stwardnieniu rozsianym. – Dla nas działanie oleju z konopi to niemal cud – przyznaje Gorman. To ryzykowne stwierdzenie, bo budzi nadzieję u tych wszystkich rodziców, którzy przechodzili przez to wszystko, co Gormanowie, i nic nie pomagało ich dziecku. Wysłuchawszy takiej historii, co i rusz gdzieś na świecie jakaś rodzina pakuje walizki i rusza z nadzieją, która może się okazać złudna. W Colorado Springs jest bowiem bardzo dużo nadziei, brak tylko dowodów.
Z początku efekty stosowania CBD były zdumiewające. Według ankiet przeprowadzonych wśród rodziców 92 procent spośród 53 dzieci miało mniej ataków. U 13 procent zanikły one całkowicie. Większość małych pacjentów lepiej spała, była bardziej radosna i uważna.
Jednak lekarze nie dowierzają rezultatom własnoręcznie przeprowadzonych badań. Zamiast cudu widzą tu raczej myślenie życzeniowe rodziców.
– Kto wierzy w efekt, ten go zobaczy, niezależnie od tego, czy wystąpi on faktycznie, czy nie – uważa Orrin Devinsky, szef ośrodka badań nad epilepsją przy Uniwersytecie Nowojorskim. To on pierwszy badał na szeroką skalę działanie CBD. 213 dzieci z ciężkimi postaciami padaczki łykało tabletki z tą substancją. U 137 liczba ataków zmniejszyła się o połowę, odnotowano niewiele skutków ubocznych. Devinsky nie ufa jednak tym wynikom, bo dorośli wiedzieli, co jest w pastylkach. Widział już dzieci, których rodzice z dumą mówili o cudownym działaniu oleju. On jednak nie dostrzegał u pacjenta żadnej zmiany.
Podobnego zdania jest neurolog Kevin Chapman ze szpitala dziecięcego w Aurorze w Kolorado. Ocenia, że prawdopodobieństwo dostrzeżenia poprawy wzrasta dwukrotnie, jeśli rodzina przeprowadziła się tylko po to, by leczyć dziecko konopiami. Tyle poświęcenia – muszą być wyniki! – Tyle że my wciąż nie jesteśmy pewni, czy olej pomaga, czy nie – mówi Chapman.
Lekarze znaleźli się w trudnej sytuacji. Nie chcą odbierać nadziei rodzicom, ale boją się wystawiać dzieci na ryzyko. Skład oleju nigdy nie jest identyczny, zależy od podłoża i nawozu. Nie przebadano, w jakie reakcje substancja ta wchodzi z innymi lekami, które bardzo często muszą przyjmować chorzy. Nie wiadomo też, jak działa każdy spośród ponad 400 składników. Dopiero teraz ruszają z wolna badania nad olejem z konopi. Wielu rodziców nie może jednak czekać na ich rezultaty.
O prawo do szansy
Paige Figi i inne matki założyły fundację. Kogo nie stać na olej, otrzymuje od nich wsparcie. Na liście oczekujących znajdują się tysiące rodzin.
Figi opowiada o sytuacji, kiedy po jednym z ataków serce jej córeczki przestało w szpitalu bić. Dziewczynka była na skraju śmierci. Mąż Paige przeczytał wówczas w internecie o oleju z konopi. Figi bała się skutków ubocznych. Jednak jej córeczką szarpały już niemal nieustanne ataki padaczki. Rodzice postanowili podać jej kilka kropli. Ataki ustały. Gdy odstawiali krople, ataki natychmiast wracały.
Jednak tak zdecydowana poprawa następuje tylko u dziesięciu procent dzieci, które trafiają do fundacji. U 30 procent olej nie przynosi żadnego rezultatu. Figi uważa jednak, że każdy powinien mieć szansę. A ewentualne skutki uboczne? – Nasze dzieci były na granicy życia i śmierci. Po wielu tradycyjnych lekach ich stan tylko się pogarszał. Olej z konopi wreszcie dał nam nadzieję – przekonuje. Figi przewodzi lobby matek, które walczą o powszechny dostęp do CBD. Przychodzą pod Kapitol ze swoimi dziećmi na wózkach inwalidzkich. 38 stanów zalegalizowało już olej z konopi. Bracia Stanleyowie sprzedają go przez Amazon, 50 dolarów za 30 ml.
© Der Spiegel, distr. by NYT Synd.