Te dzieci miały umrzeć. Mohamed Bzeek doskonale o tym wiedział. Ale i tak od ponad 20 lat, odkąd po raz pierwszy został ojcem zastępczym, przyjmował do adopcji najpoważniej chore sieroty spośród wszystkich podopiecznych ogromnego systemu domów dziecka w okręgu Los Angeles.
Pochował już prawie dziesiątkę dzieci. Niektóre umarły mu w ramionach. Teraz spędza całe długie dnie i bezsenne noce, opiekując się sześciolatką z rzadką wadą wrodzoną mózgu. Dziewczynka jest przykuta do łóżka, nie widzi i nie słyszy, codziennie ma napady padaczkowe. Jej ramiona i nogi są sparaliżowane.
Bzeek jest pobożnym muzułmaninem, pochodzi z Libii, ale od lat mieszka w Stanach Zjednoczonych. Bije od niego spokój. Chce tylko, żeby córeczka wiedziała, że nie jest w życiu sama. – Wiem, że nie słyszy i nie widzi, ale i tak ciągle do niej mówię, noszę ją na rękach, bawię się z nią i przytulam. Ona ma swoje uczucia, ma duszę. Jest istotą ludzką – tłumaczy.
– Około 600 spośród 35 tys. dzieci monitorowanych przez Departament Rodziny i Dzieci okręgu Los Angeles (DCFS) wymaga ścisłej opieki lekarskiej – wyjaśnia zatrudniona tam Rosella Yousef. Wciąż trzeba znajdować takim maluchom rodziców zastępczych. Ale Bzeek jest tylko jeden. Nie ma więcej takich ludzi jak on. – Kiedy dostajemy telefon, że jakiś dzieciak musi iść do domu zastępczego albo do hospicjum, to przychodzi nam do głowy jedno nazwisko. Tylko Bzeek zgadza się wziąć pod opiekę dziecko, które prawdopodobnie nie przeżyje – mówi Melissa Testerman z DCFS.
Zwykle dzieci z najcięższymi schorzeniami trafiają do ośrodków opieki zdrowotnej albo są adoptowane przez pielęgniarki zgłaszające chęć zostania rodzicami zastępczymi. – Ale jeden jedyny Bzeek w całym Los Angeles bierze do siebie nieuleczalnie, śmiertelnie chorych małych pacjentów – wyznaje Yousef. Podeszła do niego podczas bożonarodzeniowego przyjęcia w departamencie i chociaż wie, że samotnie zajmuje się on już sześciolatką wymagającą całodobowej opieki, to jednak spytała, czy nie wziąłby do siebie jeszcze jednego chorego dziecka. Tym razem grzecznie odmówił.
Bezpieczna przystań
Dziewczynka siedzi podparta na poduszkach w rogu kanapy w dużym pokoju u Bzeeka. Ma długie, cienkie kasztanowe włosy związane w koński ogon, a nad niewidzącymi szarymi oczami – idealny łuk brwi. Przepisy nie pozwalają nam podać jej imienia. Dzięki zgodzie sądu możemy jednak towarzyszyć jej w domu Mohameda i porozmawiać z osobami zaangażowanymi w sprawę jego przybranej córki.
– Główka dziewczynki jest za mała na 15-kilogramowe ciało, a ciałko za małe jak na jej wiek. Urodziła się z przepukliną mózgową, czyli rzadkim schorzeniem, w wyniku którego część mózgu uwypukla się przez ubytek kości czaszki – tłumaczy Suzanne Roberts, pediatra ze szpitala w Los Angeles. Krótko po urodzeniu dziewczynki neurochirurdzy usunęli tkanki wystające poza obręb czaszki, ale duże partie mózgu nie rozwinęły się prawidłowo.
Dziewczynka przebywa pod opieką Bzeeka, odkąd skończyła miesiąc. Wcześniej zajmował się już trójką innych dzieci cierpiących na to samo schorzenie. – Dla tych dzieciaków to wyrok śmierci – twierdzi 62-letni Mohamed. Korpulentny mężczyzna z długą czarną brodą przybył z Libii do Stanów na studia w 1978 roku. Był najstarszy z dziesięciorga rodzeństwa. Wiele lat po przyjeździe do USA poznał przez przyjaciół Dawn i wkrótce wziął z nią ślub.
Dawn już w latach 80., zanim spotkała Bzeeka, została matką zastępczą, biorąc przykład ze swoich dziadków. Otworzyła swój dom dla wszystkich tych dzieci, które pilnie potrzebowały bezpiecznej przystani. Na święta zabierała wszystkich podopiecznych na profesjonalną sesję fotograficzną, a przed świętami Bożego Narodzenia organizowała zbiórkę na prezenty dla sierot.
Bzeekowie otworzyli drzwi swojego domu dla dziesiątek dzieciaków. Prowadzili zajęcia w szkołach policealnych, tłumacząc, jak się żyje w rodzinie zastępczej i jak sobie radzić z chorobą i śmiercią dzieci. Dawn wyrobiła sobie taką renomę, że współpracowała z lokalnymi lekarzami i urzędnikami. Pod jej wpływem Mohamed w 1989 roku również zaczął się opiekować adoptowanymi dziećmi. Ich podopieczni bywali często chorzy.
Pierwszy raz doświadczył, czym jest śmierć dziecka, w roku 1991. Dziewczynkę urodziła robotnica rolna, która w ciąży nawdychała się pestycydów rozpylanych na polach. Mała przyszła na świat z wadą kręgosłupa, musiała nosić gips na całym ciele i nie dożyła nawet roku. Umarła 4 lipca 1991 roku, kiedy Mohamed robił obiad. – Jej śmierć była potwornie bolesna – wyznaje, zerkając na fotografię maluteńkiej dziewczynki w białej sukience z falbankami, leżącej w trumnie pośród żółtych kwiatów.
Prawdziwy wojownik
W połowie lat 90. małżonkowie postanowili zająć się adopcją śmiertelnie chorych dzieci objętych zaleceniem „nie reanimować”. Decyzję podjęli dlatego, że nikt inny nie chciał się nimi zająć. Wśród ich podopiecznych był chłopiec z zespołem krótkiego jelita, który w ciągu ośmioletniego życia został przyjęty do szpitala 167 razy. Nie wolno mu było jeść pokarmów stałych, ale Bzeekowie i tak sadzali go przy kuchennym stole, gdzie miał własny pusty talerz i nakrycie, żeby mogli zasiąść do obiadu razem, jako rodzina.
Była też dziewczynka z przepukliną mózgową – jak adoptowana córeczka, którą Mohamed opiekuje się obecnie. Tamta żyła jednak tylko osiem dni, odkąd sprowadzili ją do domu. Była taka maleńka, że trzeba było poprosić o pomoc rzemieślnika szyjącego sukienki dla lalek, by przygotował dla niej ubranko na pogrzeb. Bzeek niósł jej trumnę w rękach jak pudełko po butach. – Trzeba kochać te dzieci jak własne. Wiem, że są chore. Wiem, że umrą.
Robię to, co człowiek może zrobić, a resztę pozostawiam Bogu – mówi. Jego biologiczny syn Adam urodził się w 1997 roku. Cierpiał na łamliwość kości i niskorosłość. Był tak delikatnym dzieckiem, że zmieniając pieluchę albo skarpetki, trzeba było uważać, żeby mu nie połamać nóg. Bzeek nigdy nie miał żalu z powodu niepełnosprawności syna. Kochał go takim, jakim jest. – Takim stworzył go Bóg – twierdzi.
Dziewiętnastoletni Adam waży dziś około 30 kg, ma wielkie brązowe oczy i nieśmiały uśmiech. Po domu porusza się, leżąc na deskorolce, którą ojciec zrobił dla niego z małej deski do prasowania. Adam śmiga po drewnianych podłogach, sterując rękami. Studiuje informatykę, na zajęcia jeździ wózkiem elektrycznym. Jest najmniejszym studentem w grupie, ale – jak mówi ojciec – „to prawdziwy wojownik”. Rodzice Adama nigdy przed nim nie kryli, że jego przybrane rodzeństwo jest nieuleczalnie chore. Powiedzieli mu też, że te dzieci nieuchronnie umrą. Pogodzili się z tym, że śmierć jest częścią życia, co przydaje sensu nawet najmniejszym codziennym radościom. – Kocham siostrę. Nikt nie powinien przechodzić przez takie cierpienie – mówi nastolatek o przybranej córce Bzeeka.
Około roku 2000 Dawn zachorowała. Cierpiała na silne napady drgawek, po których całymi dniami była wyczerpana. Przestała wychodzić z domu w obawie przed utratą przytomności w miejscu publicznym. – Frustracja wywołana chorobą powoli ją niszczyła – wyznaje Bzeek. Między małżonkami pojawiły się napięcia. Rozstali się w 2013 roku. Dawn umarła rok później. – Była silniejszą stroną w tym związku – wspomina Mohamed.
Bzeek popycha wózek z córeczką i stojak na kroplówkę z jej pokarmem, zmierzając do szpitala dziecięcego przy Bulwarze Zachodzącego Słońca. Dziewczynka jest owinięta w miękki różowy kocyk, a główkę podpiera poduszeczka z wyszywanym napisem: „Tata jest jak taśma klejąca, która trzyma nasz dom w całości”. W tym tygodniu termometr szaleje, temperatura raz rośnie, a raz gwałtownie spada, dziewczynka jest przeziębiona. Jej mózg nie może w pełni kontrolować temperatury ciała, więc jedna noga jest gorąca, a druga – zimna.
W windzie jej twarz błyszczy się i czerwieni, kiedy kaszle. W gardle gromadzi się flegma, dziewczynka drze się, żeby złapać oddech. Ludzie odwracają wzrok. Bzeek muska ją dla żartu po policzku. – Hej, malutka… – szepcze do uszka, żeby ją uspokoić.
Nikt nie lubi się poddawać
Szpital stał się dla niego drugim domem. Jeśli tu nie przyjeżdża, często wisi na telefonie, prowadząc rozmowy z lekarzami, ubezpieczycielami (którzy płacą za całe leczenie), prawnikami (którzy ją reprezentują) i pracownikami opieki społecznej. Zawsze ma przy sobie gruby, czarny skoroszyt z jej całą dokumentacją medyczną i spisem leków. Musiał wyrobić sobie licencję opiekuna chorych dzieci. Za opiekę nad córką dostaje około 1700 dolarów miesięcznie. A mimo to nie może za nią decydować w sprawach medycznych.
W całym Los Angeles jeden jedyny Bzeek bierze do domu nieuleczalnie chorych małych pacjentów
Pediatra Suzanne Roberts wchodzi do gabinetu i uśmiecha się na widok skarpetek z falbanką i brązowej sukienki w jesienne liście. – Moja księżniczka, jak zawsze elegancka – mówi. Zna Bzeeka od lat i leczyła wiele z jego przybranych dzieci. Gdy dziewczynka miała dwa latka, lekarze wyczerpali już wszystkie sposoby na poprawienie jej stanu zdrowia. – Nikt nie lubi się poddawać. Ale spróbowaliśmy już wszystkich możliwości i doszliśmy do ściany – wyznaje Roberts. Dziewczynka żyje tak długo wyłącznie dzięki Mohamedowi. Pokarm i leki dostaje przez rurkę, do której jest podłączona przynajmniej przez 22 godziny na dobę.
– Jeśli nie jest chora i ma dobry humor, to płacze, żeby ją potrzymać na rękach. Nie mówi, ale potrafi przekazać swoje potrzeby. Jej życie nie jest tylko cierpieniem. Są chwile, kiedy dobrze się bawi i jest całkiem zadowolona. A to wszystko dzięki opiekunowi – opowiada Roberts. Jeśli nie liczyć wypraw do szpitala i piątkowych modłów w meczecie (kiedy córki dogląda pielęgniarka z opieki dziennej), Bzeek prawie cały czas spędza w domu. Dziewczynka śpi na siedząco, żeby się nie zadławić. Opiekun sypia obok niej na drugiej kanapie. Mało śpi.
Wszystkiego najlepszego!
Była sobota, początek grudnia. Bzeek, Adam i pielęgniarka Marilou Terry urządzili przyjęcie z okazji szóstych urodzin dziewczynki. Zaproszono też jej biologicznych rodziców. Nie przyszli. Bzeek ukląkł przed małą jubilatką, a potem wziął jej ręce w swoje i zaczął nimi klaskać. – Hopsa, hej! Masz już sześć lat! Sześć! Sześć! – wykrzyknął radośnie. Zapalił sześć świeczek urodzinowych na serniku, posadził dziewczynkę na stole kuchennym i przysunął ciasto bliżej jej twarzy, żeby mogła poczuć ciepło płomyczków. Gdy wszyscy śpiewali „Happy Birthday”, nachylił się nad jej lewym ramieniem, a jego broda delikatnie połaskotała ją z boku twarzy. Dziewczynka poczuła zapach dymu ze świeczek i na jej twarzy na moment pojawił się mały uśmiech.
© MCT